Общество

Галіна Казіміроўская: «Вялікае шчасце – калі не баліць»

Стваральніца «Вольнага хору» яшчэ дзесяць гадоў таму даведалася, што мае генетычную мутацыю і спадчынную схільнасць да анкалогіі. Пэўны час яна жыла ў чаканні хваробы, потым страх нібыта адступіў, а сёлета ў Галіны выявілі агрэсіўную форму рака. У эксклюзіўным інтэрв’ю Белсату Галіна Казіміроўская расказала, як прымала дыягназ, што для яе сёння галоўная апора і які цяпер план лячэння.

Галіна Казіміроўская. Фота: асабісты архіў

Сябры адкрылі для яе тэрміновы збор.

«Думала: ну, напэўна, калі дагэтуль не захварэла, можа, ужо і не будзе»

Пра дыягназ Галіна Казіміроўская даведалася сёлета на пачатку студзеня. Яна намацала, як яна кажа, «нейкую штуку» і звярнулася да тэрапеўта. Па просьбе Галіны, мы не ўказваем лакалізацыю пухліны і медыцынскія падрабязнасці.

Да сярэдзіны лютага цягнулася дыягностыка: біяпсіі, дадатковыя УЗД, праверкі, у тым ліку касцей. Па выніках яна даведалася, што ў яе анкалогія агрэсіўнай формы. Яе знайшлі своечасова: на раннім этапе, метастазаў няма.

У выпадку Галіны рак звязаны з генетычнай мутацыяй, а не з гарманальнымі фактарамі. Пра мутацыю яна даведалася даўно – пасля спецыяльнага генетычнага тэсту, які паказаў спадчынную схільнасць да анкалагічных захворванняў.

Першыя гады пасля тэсту Галіна баялася і чакала, што хвароба можа прыйсці. Потым, пасля 40 гадоў, страх нібыта адступіў.

— Я думала: ну, напэўна, калі дагэтуль не захварэла, можа, ужо і не будзе. Вырашыла не чакаць і не баяцца. А яно мяне нагнала, – кажа яна.

Дактары раілі рэгулярна правярацца – прыкладна двойчы на год. Галіна прызнае, што не заўсёды была ў гэтым дысцыплінаванай. Але адразу дадае: у яе выпадку нават рэгулярныя праверкі не давалі б поўнай гарантыі, бо пухліна расла вельмі хутка.

— Ты можаш зрабіць праверку ў верасні, у цябе ўсё добра, а гэтая штука вырастае за некалькі тыдняў у снежні. Ніякая праверка не дае гарантыі, што ты схопіш гэта ў патрэбны час, – кажа яна.

Рашэнне пачаць менавіта з хіміятэрапіі, а не з аперацыі, дактары патлумачылі агрэсіўнасцю пухліны і генетычным фактарам. Паводле Галіны, пухліна расла вельмі хутка: калі яе знайшлі, яна ўжо была каля трох сантыметраў. Калі б спачатку зрабілі аперацыю, арганізму спатрэбіўся б час на аднаўленне, і хімію нельга было б пачаць адразу. За гэты час, тлумачылі дактары, патэнцыйныя ракавыя клеткі маглі б паспець актывізавацца.

— Сам рак у мяне хутка множыцца і можа хутка распаўсюджвацца. Таму мне вельмі пашанцавала, што яго знайшлі на той стадыі, калі яшчэ няма метастазаў. Прынамсі, іх не бачна. З метастазамі нельга цалкам супакойвацца: каб яны сталі бачныя, патрэбны час. Таму дактары і пайшлі такім шляхам: спачатку хіміятэрапія, а пасля будзе аперацыя, зноў хімія і радыётэрапія. Калі рак ужо паспеў даць нейкія наступствы, хімія павінна адразу гэта спыніць, – тлумачыць яна.

Галіна Казіміроўская. Фота: асабісты архіў

«Хацела проста рвануць дадому, у Беларусь»

Сваёй галоўнай апорай цяпер Галіна называе сваіх дзяцей. Ім 14 і 17 гадоў, і пасля дыягназу яны шмат узялі на сябе: дапамагаюць па дому, у бытавых справах, падтрымліваюць эмацыйна. Яна кажа, што нават не ўяўляла, што яны настолькі дарослыя.

Размова з дзецьмі пра яе стан стала адным з самых балючых момантаў. Яна доўга не магла вымавіць услых слова «рак» – ні дзецям, ні сябрам, ні самой сабе. Не хацела «абвяшчаць» пра хваробу і несці гэта ў публічную прастору. Першы месяц, прызнаецца Галіна, яна нібыта адмаўлялася прымаць тое, што адбываецца.

— Хадзіла на працу, нават канцэрты арганізоўвала. Але палова галавы ўжо была ў гэтых думках. Прагучала не як звычайная хвароба, з якой трэба змагацца, а як чорная метка. Нібыта ўсё: табе капец, ты памрэш. У мяне быў вельмі эмацыйна нестабільны стан.

Хацела проста рвануць дадому, у Беларусь, бо здавалася: вось прыеду – і ўсё неяк вырашыцца. І думкі пра тое, што я не хачу паміраць на чужыне. Таксама пра дзяцей, як яны без мяне будуць, як тут застануцца.

Гэта была такая дзіцячая рэакцыя адмаўлення: «не маё, гэта не я, вы жартуеце, адстаньце». Цяпер ужо больш па-даросламу: прыняла гэта – і ўсё. Я працую над тым, каб стаць здаровай, – кажа яна.

З пачатку сакавіка Галіна ходзіць на хіміятэрапію раз на тыдзень. Цалкам ёй прызначылі 16 курсаў да асноўнага этапу аперацыйнага лячэння. На момант размовы восем яна ўжо прайшла. Паміж працэдурамі – тыдзень, каб аднавіцца. Аднойчы яе не дапусцілі да хіміі праз кепскія аналізы.

— Тут ужо жартуеш, што хімію таксама трэба заслужыць. Трэба шмат усяго зрабіць, каб арганізм дазволіў яе атрымаць, – тлумачыць яна.

Цяпер ідзе так званая «белая» хімія – яна лічыцца менш таксічнай, але яе робяць часта, таму арганізм не паспявае аднавіцца. Пасля павінна пачацца «чырвоная» хімія – больш моцная і больш цяжкая для арганізма. Паміж яе курсамі, імаверна, будуць большыя перапынкі.

План лячэння распісаны прыкладна на год. Калі ўсё будзе ісці па плане, восенню Галіна павінна скончыць асноўны этап хіміятэрапіі, пасля зноў прайсці дыягностыку, падрыхтоўку да аперацыі і саму аперацыю. Потым, паводле папярэдняга плану, будзе яшчэ адна хімія і ў фінале – радыётэрапія. Яна спадзяецца, што пасля аперацыі зможа хаця б часткова вярнуцца да працы.

Галіна Казіміроўская. Фота: асабісты архіў

«Я ўсё жыццё шмат рабіла, каб не стаяць з працягнутай рукой»

Галіна кажа, што нават цяпер вельмі добра адчувае розніцу паміж «кепскімі» і «добрымі» днямі. У кепскія дні яна можа толькі ляжаць і чакаць, пакуль боль і слабасць адступяць. У добрыя – можа выйсці на вуліцу, нешта зрабіць па дому, дапамагчы дзецям, заняцца арганізацыйнымі справамі.

Пасля таго як адзін з курсаў хіміі перанеслі праз аналізы, у яе нечакана з’явіўся амаль цэлы тыдзень адносна нармальнага самаадчування. Яна змагла выйсці ў лес – упершыню за два месяцы проста пагуляць, без болю і цяжару ў целе.

— Для мяне цяпер вялікае шчасце – калі не баліць. Я пішу сябрам: «Не баліць, не баліць!» Гэта ўжо такі ўзровень шчасця, – кажа яна.

Дактары папярэдзілі жанчыну, што працаваць у такім стане нельга. Арганізм патрабуе адпачынку, а ўся энергія, якая застаецца, павінна ісці на аднаўленне. Для Галіны гэта стала асобным тупіком: у Польшчы людзі са сталым кантрактам у такой сітуацыі могуць узяць бальнічны і атрымліваць выплаты, але ў яе выпадку такой дамовы няма.

— Нельга сказаць: «Стоп, жыццё, пачакайце, я выздараўлю, а пасля вярнуся». Рахункі ляцяць, і нікому няма значэння, хварэеш ты ці не, – кажа Галіна.

Асабліва цяжкім стала кватэрнае пытанне – менавіта яго яна называе «дамоклавым мячом», які ўвесь час вісіць над ёй. Бо гаворка не толькі пра яе: разам з ёй жывуць дзеці, і яна не можа проста «знікнуць» з бытавых абавязкаў ці пераехаць кудысьці пажыць часова.

Калі сябры яшчэ на пачатку прапаноўвалі адкрыць збор, Галіна адмаўлялася. Яна думала, што зможа працаваць, што вытрымае хімію і сама дасць рады. Першыя тыдні так і было: некалькі дзён пасля працэдуры яна адлежвалася, а потым яшчэ магла нешта рабіць. Але пасля некалькіх курсаў стан змяніўся рэзка.

У красавіку яна зразумела, што самастойна не справіцца. І галоўнае – што гэта не пытанне аднаго-двух тыдняў, а месяцаў.

Галіна прызнаецца, што ёй цяжка быць у ролі чалавека, якому патрэбная дапамога. Усё жыццё яна імкнулася быць самастойнай, шмат працавала, забяспечвала сябе і дзяцей, ганарылася тым, што можа зарабляць у сваёй прафесіі.

— Для мяне вельмі складана прасіць. Я ўсё жыццё шмат рабіла, каб не стаяць з працягнутай рукой. А цяпер мяне гэта проста падкасіла: «А вось так можаш?» – кажа яна.

Яна таксама не любіць, калі яе шкадуюць, і ёй няёмка, калі збор тлумачаць тым, што яна «шмат зрабіла для Беларусі». Галіна кажа, што ўсё, што рабіла, было яе свядомым выбарам, а не ўкладам, за які цяпер ёй нехта мусіць вярнуць дапамогу.

Урэшце на збор яе падштурхнулі дзеці. Яна кажа, што калі б была адна, магчыма, знайшла б самы мінімальны спосаб выжыць. Але з дзецьмі яна не можа дазволіць сабе проста «як будзе, так будзе».

Галіна Казіміроўская. Фота: асабісты архіў

«Ёсць дні, калі я не сплю па начах ад болю»

Як пройдзе дзень, у Галіны залежыць ад стану. Па раскладзе – толькі лекі. Галіна жартуе, што ў яе ўжо цэлая шуфляда прэпаратаў «як у бабулі 90 гадоў». Калі раніцай яна прачынаецца і разумее, што не баліць, можа нешта планаваць нейкія актыўнасці.

Цалкам з працы яна не сышла. Фізічна выкладаць, дырыжыраваць, працаваць з вакалам і людзьмі цяпер не можа, але працягвае займацца тым, што можна рабіць з камп’ютарам і тэлефонам. На ёй застаецца частка кіравання школай: графікі, класы, юрыдычныя і бухгалтарскія пытанні. Працягваецца і дзейнасць Вольнага хору: канцэрты ўжо адбываліся без яе як дырыжоркі, але яна ўсё яшчэ ўдзельнічае ў арганізацыі.

— У добрыя дні я ўкладаюся. Магу пісаць, арганізоўваць, нешта вырашаць. А ёсць дні, калі я не сплю па начах ад болю. Тады я проста «пралістваю» гэтыя дні. Іх трэба проста пражыць, – кажа Галіна.

Цяпер яна ўпершыню ў жыцці так выразна паставіла сябе ў прыярытэт. Дактары сказалі, што адпачынак – гэта таксама частка лячэння, і яна стараецца гэта выконваць. Не працаваць «на знос», не браць на сябе ўсё, што можна было б узяць раней, не даказваць, што яна ўсё яшчэ можа.

Галіна кажа, што пасля свайго дыягназу пачала заўважаць, наколькі шмат вакол людзей, якія таксама праходзілі праз анкалогію або мелі такі досвед у сям’і. Часта пра гэта становіцца вядома толькі тады, калі сам расказваеш пра хваробу.

— Адчуванне, што цяпер амаль няма сем’яў, дзе ў першым ці другім коле не было б раку. На жаль, гэтай заразы шмат, – кажа яна.

Яна разважае, што на здароўе можа ўплываць працяглы стрэс – не як адзіная прычына, але як фон, у якім жывуць многія беларусы апошнія гады. Паводле Галіны, гэта агульны стан ціску: праз рэпрэсіі, вайну, разбурэнне звыклага жыцця, трывогу за краіну і людзей.

Галіна Казіміроўская. Фота: асабісты архіў

«Ну пакрычала я на сусвет, усё выкрычала – і супакоілася»

На пытанне, ці дае сабе магчымасць плакаць, Галіна адказвае станоўча. Спачатку рабіла гэта ад шоку, потым – ад стомленасці і болю.

— Бываюць проста болевыя запоі, я іх так называю. Калі ты з болю не вылазіш… У мяне быў месяц, калі з розных прычын увесь час нешта балела. І яно не прападае, табе не даюць перапынку.

Бывалі моманты, падчас такіх болевых запояў, калі я проста ад безвыходнасці плакала. Гэта ж асабліва не дапамагае, на жаль. Але часам бывае, што боль адключаецца – усё, прайшло. І я такая: «О, жыву!», – кажа яна.

Калі ўсё скончыцца, Галіна вельмі хоча на мора. Кажа, што як толькі будзе здаровая, дактары дазволяць, возьме дзяцей і паедзе ў адпачынак. Яна хоча пасля лячэння па-іншаму пабудаваць жыццё: часцей дазваляць сабе выбіраць не толькі абавязкі. Кажа, што жыве ў Варшаве, Польшчы пяць гадоў, але па-сапраўднаму амаль не ведае горада, бо ўвесь час была ў працы і справах.

А яшчэ больш канцэртаў – парадаксальна, менавіта цяпер яна адчула, як ёй іх не хапае, больш часу на ўласную творчасць: кампазітарскую працу, музыку, праекты, якія доўга адкладаліся.

Галіна Казіміроўская. Фота: асабісты архіў

Галіна не хоча шукаць у хваробе нейкую логіку ці прычыну, задавацца пытаннем «Чаму я?», бо гэта можа завесці ў тупік. Калі ў аддзяленні хіміятэрапіі бачыш вельмі старых людзей або дзяцей, якія праходзяць праз пакуты, пачынаеш думаць, што лепш бы гэта было з табой, толькі не з імі, кажа яна.

На яе думку, кепскія рэчы проста здараюцца, і вінаваціць сябе або сусвет бессэнсоўна. Так, на здароўе могуць уплываць лад жыцця, стрэс, праца на знос і пастаяннае напружанне. Але гарантый няма: можна жыць спакойна і правільна – і ўсё адно захварэць. Таму галоўная выснова для яе не ў тым, каб знайсці вінаватага, а ў тым, што трэба пільнаваць сябе, бо каб «руліць» і цягнуць важныя справы, трэба быць жывой і здаровай.

— Ну пакрычала я на сусвет, усё выкрычала – і супакоілася. А пасля стала дзякаваць, што ў мяне няма метастазаў, няма яшчэ чагосьці больш цяжкага. Дзякуй, што гэта са мной, а не з дзецьмі, – падсумоўвае яна.

***

Запытаныя для хворай на рак кіраўніцы «Вольнага хору» Галіны Казіміраўскай сродкі — 8500 еўра — былі сабраныя літаральна за суткі. На раніцу 6 траўня сума ўжо дасягнула больша за 9 тысяч еўра.

Збор аб’яўляў фонд салідарнасці BySol. Мяркуецца, што 6300 еўра пойдзе на аплату арэнднага жылля, 1700 — прадукты, 500 — лекі.